NÚVERANDI VERKEFNI / 001
MONX undirbýr að koma á fót lítilli sjúklingamiðstöð án hagnaðarsjónarmiða.
Miðstöðin byggist fyrst upp í kringum upprunalega læknisfræðilega tilfellið og er síðar ætlað að styðja aðra sjúklinga sem fá ekki þá meðferð sem þeir þurfa í heilbrigðiskerfinu sem þeir hafa aðgang að.
Hún skapar stöðuga aðstöðu og skipulag þar sem hægt er að veita tilfellinu samfelldan stuðning, halda áfram tæknivinnu og vöruþróun, samræma utanaðkomandi sérfræðinga og þjónustu, byggja upp tekjukerfi og halda beinum aðgerðum MONX áfram innan einnar hagnýtrar heildar.
Hvers vegna þetta verkefni er til
MONX varð til í leit að lausn á alvarlegum stoðkerfisáverka eins af stofnendum þess, sem hófst árið 2016.
Tilfellið felur í sér nokkra tengda áverka, óvenjulega líffærafræði, óstöðugleika og áframhaldandi versnun líkamlegs ástands. Það nær yfir nokkrar læknisfræðilegar sérgreinar og því þarf að skilja áverkana og meðhöndla þá sem eina heild.
Viðeigandi meðferðaraðferðir eru til, en velja þarf þær, aðlaga, samræma og framkvæma með fyllstu nákvæmni.
Tilfellið hefur krafist meðferðar, samhæfingar og verklegrar aðstoðar umfram það sem heilbrigðiskerfið og opinber fjármögnun hafa getað veitt.
Í því ferli varð ljóst að margir aðrir sjúklingar sitja fastir í svipuðum aðstæðum án skýrrar leiðar áfram.
MONX þróaðist í víðtækara verkefni til að skapa hagnýtar lausnir fyrir læknisfræðilegar, tæknilegar og mannúðarlegar þarfir.
Sú geta sem byggist upp í kringum upprunalega tilfellið á að nýtast áfram fyrir framtíðarsjúklinga.
Þegar aðstæður leyfa mun MONX einnig koma á fót lítilli samhæfingareiningu á Íslandi og milli landa til að styðja íslenska sjúklinga, samræma aðgang þeirra að miðstöðinni og styðja beinar aðgerðir.
Sjúklingaumhverfi
Læknisfræðileg tilfelli þurfa oft áreiðanlegan daglegan stuðning áður en hægt er að halda greiningu og meðferð áfram.
Sjúklingaumhverfi er sú aðstaða og daglegi stuðningur sem þarf til að halda sjúklingi nægilega stöðugum svo greining og meðferð geti haldið áfram.
Fyrir marga sjúklinga getur grunnstuðningur, viðeigandi myndgreining og aðgangur að reyndum sérfræðingum verið nóg til að ljúka greiningu og skapa skýrari leið áfram.
Það felur í sér:
aðgengilegt, sjúklingavænt langtímahúsnæði;
reglulegan mat og næringarstuðning;
samfellu í lyfjagjöf og læknismeðferð;
stuðning við bata, svefn og endurhæfingu;
daglega hjúkrun og verklega aðstoð;
samræmingu flutninga og tímapantana;
geymslu og skipulagningu læknisfræðilegs og tæknilegs efnis.
Starfsfruma
Starfsfruman er lítil læknis-, verkfræði- og samhæfingareining sem vinnur að því að þróa meðferðarleiðina fyrir upprunalega tilfellið og, með tímanum, styðja önnur flókin tilfelli.
Hún sinnir:
samþættingu sjúkraskráa og myndgreiningar;
þrívíðri líffærafræðilegri endurgerð og tengdri hugbúnaðarvinnu;
kortlagningu áverkanna, óstöðugleikans og þeirra vélrænu krafta sem um ræðir;
lífaflfræðilegri líkanagerð og hermun til að meta hvernig fyrirhugaðar leiðréttingar geta haft áhrif á líkamann;
verkfræði- og meðferðarhönnun;
samhæfingu rannsókna;
samskiptum við skurðlækna, sjúkrahús og tæknisérfræðinga;
gerð skýrs efnis fyrir verkfræðilega yfirferð og skipulagningu skurðaðgerða.
Hvers vegna Indland?
Sjúklingamiðstöðin á að skapa stöðugt umhverfi þar sem hægt er að styðja flókin tilfelli til lengri tíma á meðan greining, meðferðaráætlanir og tæknivinna halda áfram.
Tenging við Indland veitir MONX aðgang að læknisfræðilegum og tæknilegum innviðum og þeirri verklegu aðstöðu sem þarf til að byggja slíkt umhverfi upp á raunhæfan hátt. Hún gerir jafnframt kleift að styðja sjúklinga á Íslandi, samræma þjónustu milli landa og tengja þá við samfelldara meðferðarumhverfi þegar þess þarf.
Indland, sérstaklega Bengaluru, býður upp á þá blöndu sem þarf á þessu stigi:
víðtæka innviði heilbrigðisþjónustu, öfluga sérþekkingu í verkfræði og hugbúnaði, hágæða myndgreiningu og prófanir, tengsl við framleiðslu, viðráðanlegan rekstrarkostnað og staðbundinn stuðning.
Þetta gerir MONX kleift að byggja hratt upp markvisst samstarfsnet á hagkvæman hátt, um leið og byggð er upp sú læknisfræðilega og tæknilega geta sem þarf bæði fyrir upprunalega tilfellið og framtíðarsjúklinga.
MONX mun einnig halda áfram matardreifingu og beinni verklegri aðstoð á staðnum. 25% fara til stuðnings börnum á Indlandi með matardreifingu og beinni verklegri aðstoð. Önnur 25% fara til stuðnings íslenskum sjúklingum sem þurfa aðgang að miðstöðinni, þar á meðal vegna kostnaðar við verklega þætti og þeirrar tæknilegu eða vísindalegu rannsóknarvinnu sem þarf vegna mála þeirra.
Fyrstu áfangar
1. Koma upp starfsstöðinni
Tryggja aðgengilegt langtímahúsnæði, verklega aðstoð, mat og samfellu í lyfjameðferð, ásamt þeim grunninnviðum fyrir vinnu og flutninga sem þarf fyrir læknisfræðilega tilfellið og víðtækara starf MONX.
2. Koma upp starfsfrumunni
Byggja upp þá staðbundnu læknisfræðilegu, tæknilegu og skipulagslegu umgjörð sem þarf til að þróa meðferðina áfram og styðja víðtækara starf MONX í kringum hana, með getu til að styðja framtíðarsjúklinga.
3. Samþætta gögn málsins
Skipuleggja myndgreiningar, sjúkraskrár, mælingar, niðurstöður skurðaðgerða og lífaflfræðilegar spurningar í einn nothæfan tæknipakka.
4. Byggja stafræna líkanið
Þróa líffærafræðilega endurgerð, kortleggja meiðsli og óstöðugleika og hefja fyrstu lífaflfræðilegu hermanirnar.
5. Þróa meðferðarleiðina
Nota læknisfræðilegar niðurstöður, stafræna líkanið og verkfræðivinnuna til að aðlaga viðeigandi meðferðaraðferðir að líffærafræði og aflfræði tilfellisins.
6. Hefja yfirferð sérfræðinga
Kynna verkið fyrir viðeigandi skurðlæknum, verkfræðingum og læknisfræðilegum sérfræðingum og betrumbæta meðferðar- og þróunarleiðina.
7. Halda áfram vöruþróun
Halda áfram að þróa MONX-vörur, hugbúnað og önnur sjálfbær tekjukerfi sem geta fjármagnað víðtækara starfið umfram framlög stuðningsmanna og skapað hagnýtt gildi fyrir samfélagið.
8. Halda áfram beinum aðgerðum
Halda áfram matardreifingu og beinni verklegri aðstoð samhliða vísinda- og tæknistarfi.
Uppbygging og þróun starfseminnar á Indlandi verður skráð eftir því sem verkinu vindur fram.
Fyrsta markmið
Fyrsta markmið okkar er samtals 500 forpantanir, MONX-áskriftarpakkar og teáskriftir.
Þetta myndi skapa þá samfellu sem þarf til að koma sjúklingamiðstöðinni á fót, byggja upp starfsfrumuna, halda áfram beinum aðgerðum og ljúka fyrstu vörulínum MONX og koma þeim í gang svo þær geti farið að skapa sjálfstæðar tekjur fyrir víðtækara starfið.
Hver forpöntun, áskriftarpakki eða teáskrift styrkir grunninn sem MONX þarf til að starfa, vaxa og verða sífellt sjálfbærara með tímanum.
Skýrslugjöf
Í hverjum mánuði sendum við þeim sem styðja starfið skýrslu þar sem við förum yfir:
móttekna fjármuni og helstu útgjaldaflokka;
lokna áfanga;
yfirstandandi læknisfræðilega og tæknilega vinnu;
þróun meðferðarleiðarinnar;
vöruþróun og tekjukerfi;
beinar aðgerðir;
vandamál sem komu upp;
næstu rekstrarmarkmið.
Hjálpaðu okkur að byggja þetta upp
Ef þér líst vel á það sem við stefnum að geturðu stutt starfið með vörukaupum, forpöntun, MONX-áskrift eða teáskrift.